Twórczość, radosna część życia, od czasu diagnozy zdecydowanie priorytetowa, bo pomaga przetrwać. Przychodzi jednak taki czas, kiedy objawy nieuleczalnej choroby stopniowo wpływają na pracę. To czas, kiedy koncentracja i skupienie stają się trudniejsze, a apatia wkrada się zbyt często. Większość energii wydajesz na próby ukrycia objawów, zamiast w pełni zaangażować się w proces tworzenia… ale dostosowujesz się.

Kiedy jest gorzej, szukasz rozwiązań, jak się uprzesz to znajdujesz, a przynajmniej do czasu kiedy jeszcze potrafisz samodzielnie myśleć. Problem z trzymaniem pędzla, można na to coś zaradzić. Różne są dolegliwości i problemy z tym związane, więc trudno mi proponować tu cokolwiek, ale na pewno warto pomyśleć o sztuce cyfrowej. Sama nie raz tworzę coś cyfrowo, uważam to za całkiem przyjemne zajęcie z ciekawymi efektami. Różne efekty można otrzymać korzystając z pomocy AI. Często robię to tak, że moje rysunki podrzucam AI do dalszej modyfikacji według moich wskazówek.  W dzisiejszym wpisie tekst przeplata się właśnie z cyfrowymi grafikami.

Niektórzy pytają co u mnie, jak zdrowie? A ja zbyt często o tym nie piszę, bo nie chciałabym, aby treści blogowe zdominowała moja choroba. Bo ja to nie choroba, mam do zaoferowania coś więcej, a pisząc, udowadniam sobie, że mój wyrok został odroczony o kolejny dzień. Mimo wszystko to miłe, jak ktoś, z kim właściwie nie znamy się, zapyta o zdrowie. Wydawać by się mogło, że zainteresowania, a nawet wsparcia możemy bardziej oczekiwać od rodziny, ale to często pozostaje w sferze złudzeń.

„Tajemnica polega na tym, by czuć, że jest się komuś potrzebnym. Wtedy człowiek, choćby nie wiem co zawsze znajdzie siły, żeby sobie poradzić ze wszystkim. Najgorzej, kiedy ktoś się budzi rano i nikogo nie obchodzi, że się obudził. To jest prawdziwe nieszczęście, nie choroby, brak pieniędzy czy inne sprawy, których ludzie tak się boją.”
– Anna Dymna

Leków stałe przybywa, objawy na chwilę mniejsze, ale coraz szybciej daje się zaobserwować zmniejszenie ich  skuteczności działanie. To juz prawie 7 lat od diagnozy, więc i tak nie najgorzej, skoro tak zwany „miodowy miesiąc” trwa średnio 5 lat. (okres początkowego leczenia, kiedy nowe leki przynoszą znaczną poprawę stanu pacjenta)

Niestety swoje niezadowolenie okazuje żołądek i to dość mocno. Lista leków znowu powiększa się, szafa, w której trzymałam ciuchy, powoli zmienia się w aptekę. Raz w tygodniu wyciągam cały ten majdan i rozkładam leki na cały tydzień. Masakra! Poprawiam sobie nastrój myśląc, że jestem na diecie… pudełkowej.

Nie ma co narzekać, bo jeszcze jestem na w miarę normalnej diecie, ale pojawiające się trudności z przełykaniem mogą tę dietę radykalnie zmienić. Póki się da, trzeba sobie jakoś radzić, a przy tym wykazywać sporą kreatywnością, co zresztą przydaje się również w ćwiczeniach.

Staram się w miarę regularnie choć trochę rozruszać. Pomaga mi w tym zmiana drobnych ćwiczeń, które często bardziej przypominają zabawę. Tak jest jednak łatwiej. Ćwiczenia też modyfikuję i dostosowuję do tego jak się czuję. Orteza lędźwiowa stała się już stałym dodatkiem do ćwiczeń, bez której nie siadam nawet na rower stacjonarny.

Po ubraniu gorsetu jestem w stanie ćwiczyć, jestem w stanie boksować i generalnie boli mniej kręgosłup… plecy… w sumie czasem trudno określić co.
Najgorzej jest rano, kiedy nie tylko boli, ale całe plecy są po prostu sztywne i właśnie wtedy przydaje się gimnastyka. Tylko jak ją robić skoro nie można się ruszyć? Tę porę muszę przeczekać.

Nawet pomimo bólu pleców staram się wykrzesać więcej energii, żeby jeszcze… jeszcze trochę. Przy chorobie Parkinsona występują różnorodne objawy, u niektórych pacjentów występuje coś w rodzaju syndromu niespokojnych nóg. Tak przynajmniej określają to sami chorzy. Odczuwam często coś podobnego i nie będę ukrywać, to jest cholernie wkurzające. Co wtedy robię? Albo dalej się wkurzam, albo ubieram rękawice i boksuję. Tylko że w takiej sytuacji robię to na maksa, czego efektem często bywa urwanie piłki. Sprawa do naprawienia, więc się tym nie przejmuję i tłukę dalej. Z wielką pasją tłukę.

W sumie to też świetny sposób odreagowania stresu, poważnie! Bardzo, bardzo polecam. Oczywiście łącznie z innymi ćwiczeniami, przecież trenowanie boksu to nie tylko okładanie worka pięściami.
Jest, jak jest, nie można się poddawać i nie można oddawać życia walkowerem. Gorset na plecy i do dzieła!

Tak sobie myślę, że gdybym miała nastawienie bardziej pesymistyczne, widziała wszystko w czarnych kolorach, pewnie już bym nic nie robiła, tylko siedziała i czekała na koniec. Nie będę ukrywać, że były takie momenty w moim życiu, kiedy… powiedzmy, wpadałam do wielkiego dołu i nie było tam drabiny. Nawet znalazły się osoby, które chciały pomóc. Ktoś bardzo chciał, niestety nie wiedział gdzie znaleźć drabinę, ale na moje szczęście w końcu i to zostało rozwiązane, pojawiła się drabina.

Wcześniejsze doświadczenia nauczyły mnie, że w pierwszej kolejności trzeba liczyć na siebie. I to nie jak zrobi się byle jak i znowu będzie dół, ale starać się szukać drogi, która ten dół omija. Wiem, że nie zawsze tak się da, warto jednak próbować. Samym narzekaniem nikt jeszcze sobie nie pomógł, wręcz przeciwnie. To szkodzi, w dodatku potrafi się kumulować i uderzać z jeszcze większą siłą.

Kiedy stoisz na krawędzi „dołu” nie licz na to, że ktoś z drabiną pojawi się w pobliżu. Lepiej próbować budować ją samodzielnie, szczebel po szczeblu. Nawet jeśli nie uda ci się zbudować całej i tak powiesz – warto było.

Wszystkiego dobrego, Deni