Choroba Parkinsona to nie tylko problem z ciałem, to także ogromny wpływ na nasze relacje z innymi ludźmi. To coś, co rośnie w nas, nieuleczalne i trudne do zatrzymania. Objawia się to wolniejszymi ruchami, sztywnością mięśni i drżeniem rąk, co nie tylko rujnuje nasze ciało, ale także niesie ciężar psychiczny i społeczny.

Samotność w tłumie – jak to wygląda z perspektywy Parkinsona?

Samotność w tłumie to uczucie, gdy jesteśmy wśród ludzi, ale czujemy się jakbyśmy byli sami. Dla osób z Parkinsonem, to codzienność. Nie tylko mają trudności w komunikacji i ruchu, ale także czują się niezrozumiani, nawet przez najbliższych.

Jak choroba izoluje

Symptomy Parkinsona, takie jak trudności w mówieniu, drżenie czy sztywność ciała, utrudniają normalne kontakty społeczne. Wstydzimy się albo boimy, że nie będą nas rozumieli, więc unikamy ludzi, co tylko pogłębia naszą samotność. Ale to nie dotyczy wszystkich – każdy reaguje inaczej, i niektórzy mogą czuć się bardziej izolowani w zaawansowanym stadium choroby.

Jak sobie z tym poradzić?

Ważne, aby bliscy i znajomi osób z Parkinsonem zrozumieli ich sytuację i potrafili się z nimi komunikować. Współczucie, cierpliwość i otwartość mogą złagodzić uczucie izolacji, tworząc atmosferę akceptacji i zrozumienia. Edukacja bliskich i wspólne działania mogą pomóc zniwelować dystans i ułatwić integrację społeczną.

Kilka pomysłów:

Szczególnie polecam – odkrywanie i kontynuowanie pasji oraz hobby, które można dostosować do własnych potrzeb i możliwości.

Wykorzystywanie nowych technologii, np. komunikatorów internetowych, by utrzymać aktywne życie społeczne.

Dołączanie do grup wsparcia, gdzie można spotkać osoby borykające się z tymi samymi wyzwaniami.

Angażowanie się w aktywności dostosowane do możliwości fizycznych, takie jak zajęcia ruchowe czy terapia muzyczna.

Znaczenie wsparcia ze strony społeczności o rodziny

Wsparcie ze strony rodziny, przyjaciół i grup wsparcia odgrywa niewyobrażalnie ważną rolę w życiu osób cierpiących na chorobę Parkinsona. Wspólne wyjścia, rozmowy i głębokie zrozumienie mogą przynieść ulgę w codziennych wyzwaniach, pomagając czerpać radość z życia pomimo choroby.

Z ogromną przyjemnością nie raz oglądam jak osoby niepełnosprawne osiągają wielki sukces dzięki swojej dyscyplinie, zaangażowaniu i ciężkiej pracy. Często bywa jednak tak, że bez pomocy innych osób nie byłoby to możliwe.

Jest też drugi scenariusz, osoba chora, niepełnosprawna, w dodatku starsza, zostaje w czterech ścianach. Przecież swoje przeżyła, po co jej jakieś rozrywki i inne głupoty. Ma telewizor to jej wystarczy i niech się ciesz, że zakupy jej przyniosą. 

Prawda? Nie tyle prawda, co sam scenariusz, czasem prawdziwy i smutny.

Są też takie sytacje, że sami się bardziej izolujemy. Z mojego „podwórka”. Jakiś czas temu należałam do grupy artystycznej. Były spotkania, wystawy, plenery… W momencie kiedy choroba odebrala mi samowystarczalność, zrezygnowałam z członkostwa. Dlaczego? Dam przykład. Zaproponowano mi wystawę indywidualna. Super, prawda? Pozornie, bo przecież trzeba część prac oprawić, zawieźć na miejsce, powiesić. Trzeba zorganizować wernisaż z symbolicznym poczestunkiem, po wystawie ściągać pracę i zawieźć do domu… i jeszcze parę inych spraw. A ja nie dalabym rady tego wszystkiego zrobić. Zresztą już podczas wystaw grupowych było mi głupio, że nie udzielam się tak, jak w swoim wyobrażeniu powinnam. Zamiast powalczyć, zmobilizować pewne osoby do pomocy, wycofałam się. Zresztą nie pierwszy raz w życiu.

Dlaczego o tym napisałam? Chciałam na swoim przykładzie pokazać Wam, że tak nie można żyć.

Różnie się układa, nie zawsze można liczyć na wsparcie, takie jakiego potrzebujemy. W tych momentach może warto zastanowić się i zacząć korzystać częściej z internetu? Bywa przecież tak, że większego wsparcia chory otrzymuje od osób obcych niż od najbliższej rodziny. Różni są też chorzy. Jedni potrafią wejść do nowego środowiska bez najmniejszych oporów, natomiast inni mają z tym duży problem i przez to czują się jeszcze bardziej samotni.

Pisanie bloga też jest jakimś sposobem  na wyrażenie tego co chcielibyście powiedzieć, co jest szczególnie istotne w chorobie Parkinsona, kiedy mowa staje się niewyraźna i czasem denerwuje bliskie osoby. Nie zawsze jest sluchacz, w dodatku taki, który faktycznie słucha. Papier, zarówno ten realny jak i wirtualne, zawsze cierpliwie słucha.

Nie ma jednej recepty, a tym bardziej tabletki. Zresztą tych ostatnich i tak mamy za dużo.

Danuta