W Polsce jest kilkanaście tysięcy chorych zaawansowaną chorobą parkinsona. Od prawie siedmiu lat funkcjonuje u nas program lekowy dla tych właśnie chorych, w formie terapii infuzyjnych. Przez cały czas trwania, czyli ponad sześć lat skorzystało z niego zaledwie trzysta osób.
Drugą formą leczenia jest tak zwana głęboka stymulacja mózgu, ale tu danych nie posiadam.

Poniżej znajduje się film, w którym jest mowa o zaawansowanych terapiach, które były już w Polsce i o terapii która ma nadejść, a właściwie to już od lipca jest dostępna. Dane, które padają w filmie są mało pocieszające i obrazują realia, w jakich żyjemy.

 

Od lipca funkcjonuje w Polsce nowy program, polegający na podskórnym podawaniu leku przez pompę. I tu chyba trzeba mieć nadzieję na poprawę sytuacji. Oczywiście pod warunkiem, że liczba osób objętych leczeniem będzie większa.  Pompa w tym programie jest już nowszej generacji, o mniejszych wymiarach, przypomina gruby smartfon. Miałam już tę pompę w ręce i trzeba przyznać,  że nie jest  źle. Damska torebka zdecydowanie więcej waży. 🙂 Niestety trzeba cały czas z tym chodzić, bo pompa podaje lek przez dwadzieścia cztery godziny na dobę.

W powyższym nagraniu trochę zaskoczyły mnie słowa mówiące o niedoinformowaniu lekarzy na temat prowadzonych w naszym kraju programów. Ja rozumiem, że mogą o tym nie wiedzieć sami pacjenci, ale żeby lekarze?

I tu potwierdza się to, co zawsze powtarzam, trzeba o tym pisać. Nie da się ukryć, że w internecie osób piszących na temat choroby Parkinsona, z punktu widzenia pacjenta, jest naprawdę niewiele, a mówię oczywiście o polskich warunkach. Szkoda, bo taka wymiana informacji może naprawdę pomóc.

Deni